5 September .... Lvad-day !
Einde augustus 2017,
.... de zomer was voor mij wederom een marteling. Boven de 18° C. begin ik het warm en benauwd te krijgen, het voelt als of er constant een loodzwaar, denkbeeldig gewicht op mijn borstkast rust.
Veel drinken kan/mag ik niet, het vocht hoopt zich op rond mijn organen en dit is steeds zeer duidelijk zichtbaar in de buikstreek.
Mensen die me lang niet hebben gezien zeggen steevast : "amaai van't goe leven !?" .... altijd effe pijnlijk maar ja 'k heb een dik vel.
Ook mijn jicht doet deze zomer verschrikkelijk veel pijn .... veel drinken is veel diuretica slikken en dit laat zich voelen in mijn rechter voet. Het kan zelfs zo pijnlijk zijn dat er op staan of lopen, bijna onmogelijk is.
Veel mensen ervaren jicht om een andere redenen maar die is er bij mij niet bij ! Ik drink al een paar jaar geen alcohol meer ! Het "poetje" is bij mij dus puur van de pillen, moest het van't drinken geweest zijn, had ik er nog lol aan beleefd !
De opvolgingscontrole in Leuven stond gepland in de voorlaatste week van augustus. Inspanningen waren voor mij echt moeilijker geworden als ook het eten ging niet meer zoals ervoor. Voor die buik en maagpijn bij het eten had ik een gastroscopie laten nemen in't Middelheim, maar buiten een verhoogde galproductie was er niets aan de hand. Gelukkig want dit kon een spelbreker zijn in mijn transplantverhaal. Enfin, de gebruikelijke medicatie gekregen tegen spastische darmen en hopelijk een verbetering.
De verbetering is er niet echt gekomen en tijdens de geplande opvolgingscontrole in Leuven was het van : " BAM ! - in your face !" .....
Volgens de dokter(s) is het duidelijk dat het minder goed werken van de linkerkamer neveneffecten begint te geven zoals : problemen met je spijsvertering, te weinig zuurstof rondpompen,bloed dat blijft staan in de longblaasjes, noem maar op, het zou zwaarder en zwaarder worden voor me.
Wat er ook mee gepaard gaat is dat je transplant in gevaar komt, men wil je zo goed en zo fit mogelijk laten starten aan de transplantatie en dit zou nu duidelijk niet het geval zijn ! Tot mijn grote verbazing zou het kunnen dat ze gewoon niet laten doorgaan......
Tijdens deze consultatie is er dan voor het eerst echt gesproken over het plaatsen van een ondersteunende pomp....ik wou dit echt niet, vanaf ik wist dat dit bestond, heb ik steeds gezegd dat ik dit wil vermijden !
Doorheen het gesprek met de dokter werd het me ook duidelijk dat er weinig opties meer waren en dat de tegen argumenten smelten als sneeuw voor de zon.....
Er werd "nog" niets concreet afgesproken .... het transplantteam zou dit nog bespreken en op de volgende consultatie zouden we erop terug komen. Ik moest beloven om hen op de hoogte te houden .....
Nog geen week later op een woensdag ben ik gebroken ..... ik kon niet meer .... dinsdag had ik nog gewerkt, 1 dag van de 5, maar deze woensdag was me er eentje waarop ik het gevoel had dat het licht definitief zou uitgaan.
Na contact met Leuven, mocht ik in de namiddag inchecken op de afdeling waar ik eerder had gelegen, dè 435. Tijdens het telefoongesprek zei de dokter droogweg : " ah, ik had je telefoontje vroeger verwacht !" .....
Als ik uiteindelijk geïnstalleerd was en de nodige zaken zijn opgestart, lig je daar weer .... aan één kant een veilig gevoel aan de andere kant het enge gevoel van wat komen gaat.
De volgende dag zijn er verschillende contacten geweest met dokters en begeleiding en was het duidelijk dat er een LVAD zou geplaatst gaan worden.
Wat moest ik hier van denken ... ik wou dit nooit omwille van infectiegevaar, weer iets vreemd in je lichaam, gaat dit mijn wachttijd op transplantatie verlengen, hoe gaat dat voelen, wat is de pijn, hoe praktisch ? ....... Stillekesaan vloeide het verzet weg en kwam er het gevoel van misschien is dit dan toch het beste en och waarom niet ... slecht gaat het toch al....
Na wat testen op donderdag en vrijdag mocht ik een nachtje thuis gaan slapen en zou ik terug moeten zijn op zondag ... zo gezegd zo gedaan. Mijn dochters hadden bij mijn thuiskomst die zaterdag, alles verzameld van wat ik normaal zou gaan verpatsen via een garageverkoop in de straat.
Zonder hen had ik dit nooit kunnen doen al heb ik niet veel gedaan dan onder een parasol op onze oprit gezeten. Het was zo leuk om met het gezin iets samen te doen en dit voor de grote ingreep die constant door mijn hoofd ging.
Ook op zondag hebben we even alles proberen te vergeten door met de familie iets te gaan drinken. Het leuke was dat ook mijn zus en haar gezin er was zo had ik mijn petekind ook ineens nog eens gezien. Het was er een komen en gaan van bekenden en even was het alsof die operatie zeer ver weg was.
Maandag was het dan zover, de definitieve "go" voor het plaatsen van het LVAD dinsdagmiddag.
De prof. - chirurg was tot bij mij geweest als ook de verantwoordelijke LVAD dokter die ik heb. Beiden hebben me wel een veilig gevoel gegeven en daar in een "believer" ben van de wetenschap hebben ze mijn zenuwen wat getemperd.
Doch 's avonds begonnen deze toch weer wat meer mee te spelen .... je afscheid van je vrouw met de typische, ....je laat iets weten als ze je komen halen é ? Het operatieritueel dat begint met je te moeten douchen met ontsmettende shampoo, je scheren, zalf in je neus, mond spoelen, .... ik ben getraind want de transplantprocedure loopt simultaan.
Om te kunnen slapen heb ik toch maar wat bij gevraagd en zo ben ik toch in't slaap gevallen maar met een hoofd vol duizenden gedachten .....
Dinsdag, wakker worden van het heen en weer gehol op de gang, je ruikt de ontbijtkar, je laat nog slaapdronken je parameters nemen en bij het bloed prikken besef je dat je wakker bent.
Geen ontbijt die ochtend, nuchter blijven voor de ingreep.
Bij gebrek aan ontbijt ben ik me dan nog maar eens gaan douchen met de ontsmettende zeep en omdat ik toch tijd had heb ik er maar extra lang ondergestaan .... misschien was dat toen het voorgevoel van lang niet meer te mogen douchen.
De tijd kruipt zo traag voorbij als je zo ligt te wachten en plots wordt deze zenuwslopende tijd, heftig onderbroken door drie verplegers die u komen halen met bed en al.
Veel verschuiven en gestommel en jij ligt daar bijna apathisch nog dat laatste smsje naar je vrouw dat het zover is .....
Eens in de wachtzalen van het operatiekwartier aangekomen weer steeds dezelfde vragen, het maakt me niet uit, ik antwoord al uit gewoonte ....
Het valt me op hoe modern mijn wachtruimte is, dit moet geld kosten, de voeren de wanden, elke bed zijn apparatuur ... soit deze technische hoogstandjes geven me ook een soort innerlijk, "OK komt wel goed" -gevoel.
Plots staat er iemand aan het bed, groen gekleed, mutsje, monddoekje en de woorden : " we gaan vertrekken meneer ".
Het gevoel dan, is alleen te kennen als je het al hebt meegemaakt maar ik probeer dan te denken dat dit allemaal mensen zijn die ooit eerste van de klas waren en nooit gebuisd waren en dit zo gepassioneerd doen dat er niets mis kan gaan .... misschien stom maar ja ...
Ik neem plaats op de veelal koude tafel. Alle sensoren worden aangebracht en je kijkt wat rond maar buiten heel veel "machines" / monitoren enz... kan je niet veel zien.
Ik krijg de vraag of men mijn defibrillator al hebben afgezet ? Ik vertel hen dat ik gevraagd heb dit te doen als ik al onder narcose ben daar ik anders flip van de zenuwen denk ik.
De ICD-arts wordt gebeld hoor ik en ik zie dat de elektronische klok 12:00 aangeeft, ik voel ook dat men aan mijn infuus bezig is .... dan volgen de bevestigende woorden : " meneer u gaat een beetje een branderig gevoel krijgen in uw arm maar dat is zo weg. Slaapwel en we gaan goed voor je zorgen."
Je probeert nog OK bedankt, te zeggen maar je glijdt zo weg en je bent er niet meer bij ........
Later die avond krijgt mijn vrouw telefoon van de prof-chirurg dat alles goed verlopen was en dat men het borstbeen mooi heeft kunnen aan elkaar zetten. Ik lag op intensieve en was OK maar niet bij bewustzijn.
In de loop van de nacht van dinsdag op woensdag ben ik dan zelf wakker geworden en hebben ze de intubatie kunnen wegnemen ik kon zelfstandig ademen.
Ze vertelde me kort dat alles OK was en goed verlopen.... na even naar de afgeplakte snee te hebben gezien en de tubes die uit mijn lichaam kwamen ben ik terug in slaap gevallen.....hopend dat ik snel mijn vrouw zou zien .....
Foto : een paar dagen later na het verwijderen van de drainage (links en rechts) en niet meer op intensieve maar op een gewone kamer .... "Mijn tiretteke" ...
.... de zomer was voor mij wederom een marteling. Boven de 18° C. begin ik het warm en benauwd te krijgen, het voelt als of er constant een loodzwaar, denkbeeldig gewicht op mijn borstkast rust.
Veel drinken kan/mag ik niet, het vocht hoopt zich op rond mijn organen en dit is steeds zeer duidelijk zichtbaar in de buikstreek.
Mensen die me lang niet hebben gezien zeggen steevast : "amaai van't goe leven !?" .... altijd effe pijnlijk maar ja 'k heb een dik vel.
Ook mijn jicht doet deze zomer verschrikkelijk veel pijn .... veel drinken is veel diuretica slikken en dit laat zich voelen in mijn rechter voet. Het kan zelfs zo pijnlijk zijn dat er op staan of lopen, bijna onmogelijk is.
Veel mensen ervaren jicht om een andere redenen maar die is er bij mij niet bij ! Ik drink al een paar jaar geen alcohol meer ! Het "poetje" is bij mij dus puur van de pillen, moest het van't drinken geweest zijn, had ik er nog lol aan beleefd !
De opvolgingscontrole in Leuven stond gepland in de voorlaatste week van augustus. Inspanningen waren voor mij echt moeilijker geworden als ook het eten ging niet meer zoals ervoor. Voor die buik en maagpijn bij het eten had ik een gastroscopie laten nemen in't Middelheim, maar buiten een verhoogde galproductie was er niets aan de hand. Gelukkig want dit kon een spelbreker zijn in mijn transplantverhaal. Enfin, de gebruikelijke medicatie gekregen tegen spastische darmen en hopelijk een verbetering.
De verbetering is er niet echt gekomen en tijdens de geplande opvolgingscontrole in Leuven was het van : " BAM ! - in your face !" .....
Volgens de dokter(s) is het duidelijk dat het minder goed werken van de linkerkamer neveneffecten begint te geven zoals : problemen met je spijsvertering, te weinig zuurstof rondpompen,bloed dat blijft staan in de longblaasjes, noem maar op, het zou zwaarder en zwaarder worden voor me.
Wat er ook mee gepaard gaat is dat je transplant in gevaar komt, men wil je zo goed en zo fit mogelijk laten starten aan de transplantatie en dit zou nu duidelijk niet het geval zijn ! Tot mijn grote verbazing zou het kunnen dat ze gewoon niet laten doorgaan......
Tijdens deze consultatie is er dan voor het eerst echt gesproken over het plaatsen van een ondersteunende pomp....ik wou dit echt niet, vanaf ik wist dat dit bestond, heb ik steeds gezegd dat ik dit wil vermijden !
Doorheen het gesprek met de dokter werd het me ook duidelijk dat er weinig opties meer waren en dat de tegen argumenten smelten als sneeuw voor de zon.....
Er werd "nog" niets concreet afgesproken .... het transplantteam zou dit nog bespreken en op de volgende consultatie zouden we erop terug komen. Ik moest beloven om hen op de hoogte te houden .....
Nog geen week later op een woensdag ben ik gebroken ..... ik kon niet meer .... dinsdag had ik nog gewerkt, 1 dag van de 5, maar deze woensdag was me er eentje waarop ik het gevoel had dat het licht definitief zou uitgaan.
Na contact met Leuven, mocht ik in de namiddag inchecken op de afdeling waar ik eerder had gelegen, dè 435. Tijdens het telefoongesprek zei de dokter droogweg : " ah, ik had je telefoontje vroeger verwacht !" .....
Als ik uiteindelijk geïnstalleerd was en de nodige zaken zijn opgestart, lig je daar weer .... aan één kant een veilig gevoel aan de andere kant het enge gevoel van wat komen gaat.
De volgende dag zijn er verschillende contacten geweest met dokters en begeleiding en was het duidelijk dat er een LVAD zou geplaatst gaan worden.
Wat moest ik hier van denken ... ik wou dit nooit omwille van infectiegevaar, weer iets vreemd in je lichaam, gaat dit mijn wachttijd op transplantatie verlengen, hoe gaat dat voelen, wat is de pijn, hoe praktisch ? ....... Stillekesaan vloeide het verzet weg en kwam er het gevoel van misschien is dit dan toch het beste en och waarom niet ... slecht gaat het toch al....
Na wat testen op donderdag en vrijdag mocht ik een nachtje thuis gaan slapen en zou ik terug moeten zijn op zondag ... zo gezegd zo gedaan. Mijn dochters hadden bij mijn thuiskomst die zaterdag, alles verzameld van wat ik normaal zou gaan verpatsen via een garageverkoop in de straat.
Zonder hen had ik dit nooit kunnen doen al heb ik niet veel gedaan dan onder een parasol op onze oprit gezeten. Het was zo leuk om met het gezin iets samen te doen en dit voor de grote ingreep die constant door mijn hoofd ging.
Ook op zondag hebben we even alles proberen te vergeten door met de familie iets te gaan drinken. Het leuke was dat ook mijn zus en haar gezin er was zo had ik mijn petekind ook ineens nog eens gezien. Het was er een komen en gaan van bekenden en even was het alsof die operatie zeer ver weg was.
Maandag was het dan zover, de definitieve "go" voor het plaatsen van het LVAD dinsdagmiddag.
De prof. - chirurg was tot bij mij geweest als ook de verantwoordelijke LVAD dokter die ik heb. Beiden hebben me wel een veilig gevoel gegeven en daar in een "believer" ben van de wetenschap hebben ze mijn zenuwen wat getemperd.
Doch 's avonds begonnen deze toch weer wat meer mee te spelen .... je afscheid van je vrouw met de typische, ....je laat iets weten als ze je komen halen é ? Het operatieritueel dat begint met je te moeten douchen met ontsmettende shampoo, je scheren, zalf in je neus, mond spoelen, .... ik ben getraind want de transplantprocedure loopt simultaan.
Om te kunnen slapen heb ik toch maar wat bij gevraagd en zo ben ik toch in't slaap gevallen maar met een hoofd vol duizenden gedachten .....
Dinsdag, wakker worden van het heen en weer gehol op de gang, je ruikt de ontbijtkar, je laat nog slaapdronken je parameters nemen en bij het bloed prikken besef je dat je wakker bent.
Geen ontbijt die ochtend, nuchter blijven voor de ingreep.
Bij gebrek aan ontbijt ben ik me dan nog maar eens gaan douchen met de ontsmettende zeep en omdat ik toch tijd had heb ik er maar extra lang ondergestaan .... misschien was dat toen het voorgevoel van lang niet meer te mogen douchen.
De tijd kruipt zo traag voorbij als je zo ligt te wachten en plots wordt deze zenuwslopende tijd, heftig onderbroken door drie verplegers die u komen halen met bed en al.
Veel verschuiven en gestommel en jij ligt daar bijna apathisch nog dat laatste smsje naar je vrouw dat het zover is .....
Eens in de wachtzalen van het operatiekwartier aangekomen weer steeds dezelfde vragen, het maakt me niet uit, ik antwoord al uit gewoonte ....
Het valt me op hoe modern mijn wachtruimte is, dit moet geld kosten, de voeren de wanden, elke bed zijn apparatuur ... soit deze technische hoogstandjes geven me ook een soort innerlijk, "OK komt wel goed" -gevoel.
Plots staat er iemand aan het bed, groen gekleed, mutsje, monddoekje en de woorden : " we gaan vertrekken meneer ".
Het gevoel dan, is alleen te kennen als je het al hebt meegemaakt maar ik probeer dan te denken dat dit allemaal mensen zijn die ooit eerste van de klas waren en nooit gebuisd waren en dit zo gepassioneerd doen dat er niets mis kan gaan .... misschien stom maar ja ...
Ik neem plaats op de veelal koude tafel. Alle sensoren worden aangebracht en je kijkt wat rond maar buiten heel veel "machines" / monitoren enz... kan je niet veel zien.
Ik krijg de vraag of men mijn defibrillator al hebben afgezet ? Ik vertel hen dat ik gevraagd heb dit te doen als ik al onder narcose ben daar ik anders flip van de zenuwen denk ik.
De ICD-arts wordt gebeld hoor ik en ik zie dat de elektronische klok 12:00 aangeeft, ik voel ook dat men aan mijn infuus bezig is .... dan volgen de bevestigende woorden : " meneer u gaat een beetje een branderig gevoel krijgen in uw arm maar dat is zo weg. Slaapwel en we gaan goed voor je zorgen."
Je probeert nog OK bedankt, te zeggen maar je glijdt zo weg en je bent er niet meer bij ........
Later die avond krijgt mijn vrouw telefoon van de prof-chirurg dat alles goed verlopen was en dat men het borstbeen mooi heeft kunnen aan elkaar zetten. Ik lag op intensieve en was OK maar niet bij bewustzijn.
In de loop van de nacht van dinsdag op woensdag ben ik dan zelf wakker geworden en hebben ze de intubatie kunnen wegnemen ik kon zelfstandig ademen.
Ze vertelde me kort dat alles OK was en goed verlopen.... na even naar de afgeplakte snee te hebben gezien en de tubes die uit mijn lichaam kwamen ben ik terug in slaap gevallen.....hopend dat ik snel mijn vrouw zou zien .....
Foto : een paar dagen later na het verwijderen van de drainage (links en rechts) en niet meer op intensieve maar op een gewone kamer .... "Mijn tiretteke" ...
Reacties
Een reactie posten