Controle @UZ Leuven - Tests
Woensdag 20 december 2017.
Een zware dag voor de boeg ... op tijd opstaan, lijkt me aanvankelijk nog het zwaarste... Ik moet vandaag in het UZ Leuven op mijn eerste controle zijn om 9:30 u. Ik moet dus zien dat ik op tijd vertrek want al is dit maar een dikke 60 km. het zal toch even duren voor ik er ben met het verkeer van vandaag.
Mijn eerste doel haal ik al ... mijn schoonmoeder gaat deze keer mee om niet alleen te moeten gaan en om de al eerder vermelde 'zekerheid' te hebben, ik pik haar op om 8:30 u. in Wilrijk.
Mijn tweede doel haal ik maar half ... juist om 9:30 u. meld ik me aan in de inkomhal van het ziekenhuis ... dju, ok en niet ok ! Ik maak me niet druk, want ergens weet ik dat we toch zullen moeten wachten.
Eerst de reeds gebruikelijke RX. Ik weet niet waarom men zoveel foto's pakt maar eentje meer of minder zal het niet meer maken bedenk ik me dan. Natuurlijk kunnen ze er wel op zien hoe ver mijn hart al uitgezakt/vergroot is. jawel, ik heb letterlijk een "groot hart" !
De volgende statie is een echo, ook de zoveelste en door het Lvad, kan je eigenlijk niet zoveel meer zien ... ik toch niet meer.
Er worden geen te speciale dingen gevonden al weet de dokter me te zeggen dat mijn klep wat lekt maar dat dit wel meer is met een pomp .... niets bijzonders, gelukkig.
Naar het volgende onderzoek heb ik niet zo uitgekeken ... wederom een fietstest - inspanningstest. Men vraagt me uitvoerig of ik de test ken ? Als ik ze kan vertellen wat er allemaal dient te gebeuren en waar de sensors moeten en hoe je mijn pols moet pakken en zo voort .... wordt het nogal rap stil ... "oei, okè ... voorzichtig dan hè ! ...." Grappig, maar spijtig natuurlijk dat ik dit allemaal al zoveel heb meegemaakt.
De test was uiteraard zeer zwaar, ik kon echt niet meer verder bij de 70 Watt. Dit is echt niet veel meer ... ik had graag wat hoger gescoord maar dat zal hopelijk voor later zijn !
Uiteindelijk kom ik een uur later dan mijn afspraak op de afdeling waar ze de Lvad-controle doen. Daar zie ik ook mijn Lvad-dokter, deze verteld me dat mijn scores volledig binnen de verwachtingen liggen van het transplantteam .... Mijn ziekte manifesteert zich nu ook meer en meer in de rechter kamer. Dit was me vorige keren al duidelijk geworden maar ik heb nu meer en duidelijkere info gehad. Ook het verband tussen mijn hartprobleem en het sterke verlies van gewicht waar ik nu mee kamp, is duidelijk uitgelegd.
De dokters geven me wel ok om te gaan werken. Doel drie, check !! Maximum 50% mag ik werken. Dat halftijds werken gaat me niet echt meer lukken maar een dag per week staat op mijn verlanglijst.
Ik verlaat het UZ met gemengde gevoelens .... spijtig van de tegenvallende resultaten op de inspanningstest, wel een goede babbel gehad, shit... mijn ziekte wint weer wat terrein, joepie ik mag proberen te gaan werken, ...... de gedachten spoken in je hoofd maar al een geluk is de spraakwaterval van een schoonmoeder erbij ... duizend maal dezelfde verhalen maar ze zijn nu stuk voor stuk belangrijk gewoon om je op "iets" anders te kunnen concentreren.....
Het verkeer was een hel...het terug komen heeft me 2,5 u. gekost ... Ik voel 's avonds de dag iets meer dan normaal maar mijn volgende doel is reeds gezet .... morgen een dag gaan werken !
Een zware dag voor de boeg ... op tijd opstaan, lijkt me aanvankelijk nog het zwaarste... Ik moet vandaag in het UZ Leuven op mijn eerste controle zijn om 9:30 u. Ik moet dus zien dat ik op tijd vertrek want al is dit maar een dikke 60 km. het zal toch even duren voor ik er ben met het verkeer van vandaag.
Mijn eerste doel haal ik al ... mijn schoonmoeder gaat deze keer mee om niet alleen te moeten gaan en om de al eerder vermelde 'zekerheid' te hebben, ik pik haar op om 8:30 u. in Wilrijk.
Mijn tweede doel haal ik maar half ... juist om 9:30 u. meld ik me aan in de inkomhal van het ziekenhuis ... dju, ok en niet ok ! Ik maak me niet druk, want ergens weet ik dat we toch zullen moeten wachten.
Eerst de reeds gebruikelijke RX. Ik weet niet waarom men zoveel foto's pakt maar eentje meer of minder zal het niet meer maken bedenk ik me dan. Natuurlijk kunnen ze er wel op zien hoe ver mijn hart al uitgezakt/vergroot is. jawel, ik heb letterlijk een "groot hart" !
De volgende statie is een echo, ook de zoveelste en door het Lvad, kan je eigenlijk niet zoveel meer zien ... ik toch niet meer.
Er worden geen te speciale dingen gevonden al weet de dokter me te zeggen dat mijn klep wat lekt maar dat dit wel meer is met een pomp .... niets bijzonders, gelukkig.
Naar het volgende onderzoek heb ik niet zo uitgekeken ... wederom een fietstest - inspanningstest. Men vraagt me uitvoerig of ik de test ken ? Als ik ze kan vertellen wat er allemaal dient te gebeuren en waar de sensors moeten en hoe je mijn pols moet pakken en zo voort .... wordt het nogal rap stil ... "oei, okè ... voorzichtig dan hè ! ...." Grappig, maar spijtig natuurlijk dat ik dit allemaal al zoveel heb meegemaakt.
De test was uiteraard zeer zwaar, ik kon echt niet meer verder bij de 70 Watt. Dit is echt niet veel meer ... ik had graag wat hoger gescoord maar dat zal hopelijk voor later zijn !
Uiteindelijk kom ik een uur later dan mijn afspraak op de afdeling waar ze de Lvad-controle doen. Daar zie ik ook mijn Lvad-dokter, deze verteld me dat mijn scores volledig binnen de verwachtingen liggen van het transplantteam .... Mijn ziekte manifesteert zich nu ook meer en meer in de rechter kamer. Dit was me vorige keren al duidelijk geworden maar ik heb nu meer en duidelijkere info gehad. Ook het verband tussen mijn hartprobleem en het sterke verlies van gewicht waar ik nu mee kamp, is duidelijk uitgelegd.
De dokters geven me wel ok om te gaan werken. Doel drie, check !! Maximum 50% mag ik werken. Dat halftijds werken gaat me niet echt meer lukken maar een dag per week staat op mijn verlanglijst.
Ik verlaat het UZ met gemengde gevoelens .... spijtig van de tegenvallende resultaten op de inspanningstest, wel een goede babbel gehad, shit... mijn ziekte wint weer wat terrein, joepie ik mag proberen te gaan werken, ...... de gedachten spoken in je hoofd maar al een geluk is de spraakwaterval van een schoonmoeder erbij ... duizend maal dezelfde verhalen maar ze zijn nu stuk voor stuk belangrijk gewoon om je op "iets" anders te kunnen concentreren.....
Het verkeer was een hel...het terug komen heeft me 2,5 u. gekost ... Ik voel 's avonds de dag iets meer dan normaal maar mijn volgende doel is reeds gezet .... morgen een dag gaan werken !
Reacties
Een reactie posten