My bridge to transplant

Zondag 31 december 2017, de laatste dag van het jaar 2017. Een jaar dat ik niet snel zal vergeten en dit omwille van alle toestanden die ik heb mee gemaakt ... Alles was nochtans relatief goed begonnen. Wel een massa cardioverie's die steeds maar kortstondig iets uithaalde. Tot ik in het voorjaar mijn hartstilstanden kreeg. Een hel ! Een maand in het hospitaal volgde waar men ook ineens preventief mijn hartoortje heeft gesloten. Toen is er ook duidelijk gezegd dat de enige manier om me nog te helpen een harttransplantatie was. Dus in juni naar de prof in Leuven voor mijn geplande week opname .... dat werden er twee maar ik kwam op de actieve lijst van wachtende op een harttransplantatie. Ik kan niet ontkennen dat dit voor het eerst voelde als een soort overwinning. Het "overwinnings-gevoel" werd in de zomer al snel minder en minder .... voor het eerst voelde ik dat mijn ziekte sterker was dan mijn wil om te blijven gaan. Een raar gevoel want begin september heb i...

27 december 2017, "Lap weeral... een brief (rekening) van het UZ Leuven ",.... zo dacht ik als ik de brievenbus leeghaalde. Eens de post aan het openen was het een aangename verassing ! Een nieuwjaarskaartje van de cardiale heelkunde van het  UZ Leuven .... de mensen die me zo goed verzorgen, hebben dan ook nog eens de tijd genomen om een kaartje met wensen voor 2018 te maken. Wat ik wens weten ze daar allemaal en ze staan er klaar voor, net zoals ze voor de andere wachtende klaar zijn. Wetende dat ik op hun professionalisme ga kunnen rekenen als het zo ver is, stelt me enigszins gerust. Het kaartje geeft ook aan dat ze je niet vergeten zijn en dat gebaar is misschien maar een kleintje voor hen maar een groot voor mij ! Bedankt ! Steven, Marieke, Klaartje, Katrien, Jean, Lucas, Walter en Bart ! Bedankt, en ook voor jullie een gezond en allerbest 2018 gewenst !   

25 december 2017, Aan iedereen een prettige kerst gewenst. De feestdagen passeren iets minder intens als de voorbije jaren. Ik zit niet mee in de "drukte" rond deze dagen wat full-time werkende mensen wel ervaren merk ik nu .... Ik verlang naar deze drukte, al zal ik misschien raar opkijken als ik dit terug lees en weer volop mee aan het gaan ben in de eindejaarsdrukte. Aan iedereen ook nog eens een reminder om je te laten registreren als donor. Neem even de tijd tussen kerst en nieuw om even stil te staan wat je kan betekenen ... het is een van de mooiste cado's die je kan geven in je leven. Ik dank je alvast om er even over na te denken.

Donderdag 21 december 2017, Vandaag weer op tijd uit mijn bed ! Ik probeer wat snelheid te pakken in het wassen en het nemen van de parameters. Ik wil zeker tijd genoeg hebben om te ontbijten maar ik wil ook op tijd vertrekken naar het werk .... ja,ja naar het werk ! Ik wil het gewoon proberen, al weet ik dat het stevig zal zijn doch mijn hoofd verlangt er zo naar ... Iets na 9 u. ben ik op weg naar Brussel. Ik heb de weg al een tijdje niet meer zo bewust afgelegd en ik betrap me erop om als een klein kind naar de verschillen te zoeken ... wat is er veranderd ? Ik haal mijn doelstelling om, om 10u. op het werk te zijn. Het is zo leuk om je collega's te zien. Je weet wel dat ze vaak aan je denken maar ik voel "de warmte" van hen als ik er dan uiteindelijk echt ben. Het is nu natuurlijk niet de beste periode om veel tijd te verliezen, het is immers de drukste periode van het jaar en bedrijven zoals ons maken dan hun betere omzet, wat niet onbelangrijk is. He...

Woensdag 20 december 2017. Een zware dag voor de boeg ... op tijd opstaan, lijkt me aanvankelijk nog het zwaarste... Ik moet vandaag in het UZ Leuven op mijn eerste controle zijn om 9:30 u. Ik moet dus zien dat ik op tijd vertrek want al is dit maar een dikke 60 km. het zal toch even duren voor ik er ben met het verkeer van vandaag. Mijn eerste doel haal ik al ... mijn schoonmoeder gaat deze keer mee om niet alleen te moeten gaan en om de al eerder vermelde 'zekerheid' te hebben, ik pik haar op om 8:30 u. in Wilrijk. Mijn tweede doel haal ik maar half ... juist om 9:30 u. meld ik me aan in de inkomhal van het ziekenhuis ... dju, ok en niet ok ! Ik maak me niet druk, want ergens weet ik dat we toch zullen moeten wachten. Eerst de reeds gebruikelijke RX. Ik weet niet waarom men zoveel foto's pakt maar eentje meer of minder zal het niet meer maken bedenk ik me dan. Natuurlijk kunnen ze er wel op zien hoe ver mijn hart al uitgezakt/vergroot is. jawel, ik heb letterlijk e...

Vrijdag 15 december 2017, vandaag is het de eerste keer naar de revalidatie met mijn hartpomp,Lvad . Het is best spannend want ik heb alweer een maand niet op de hometrainer gezeten en ik weet niet hoe ik het ga doen, laat staan hoe gaat die pomp reageren .... De 1 op 1 revalidatie is nu toch al effe geleden en nu worden het meerdere toestellen. Meer toestellen zijn meer spieren laten werken wat echt wel dringend nodig wordt, al zeg ik het zelf ! Eens de reva-zaal binnen is het natuurlijk eerst wat uitleg geven over wat er zou kunnen gebeuren met al mijn "machienerie", al goed dat de kinesisten daar nogal kalm onder kunnen blijven ... De hartslagmeters doen het wel niet ... dat had ik ook zo verwacht en bloeddruk is ook al niet gemakkelijk te pakken. Dat is thuis zo en dat is overal zo dus daar moet ik me alvast niet druk in maken. :-) De toestellen die ik vroeger zo vlot deed zijn zo zwaar geworden !? Dat kan toch niet ? Zijn ze zo verouderd ? Stuk ? .... Was het ...

Woensdag 13 december 2017, Vandaag mijn inspanningsproef - fietstest , gedaan om terug op te starten op de cardiorevalidatie van het ZNA Middelheim . Deze test was reeds een goede 3-tal weken geleden gepland maar de infectie heeft er toen anders over beslist. Door deze infectie en de daar op volgende week in het ziekenhuis te Leuven, had mijn zin in de test enigszins laten minderen. Op den duur doe je zo je best en voor wat ? om verder te sukkelen ? Dus hop en met eigenlijk niet veel goesting naar de test ! Eens ik dan in de "reva"-gang ben krijg ik moed... raar maar dit zal wel komen omdat het er zo vertrouwd is voor me. bijna alle medewerkers ken ik van eerdere revalidatieperioden en met hen babbelen en het wat over ditjes en datjes hebben van mijn ziekte is altijd wel leuk. Leuk in de relatieve vorm uiteraard. Ook ben ik blij dat mijn trouwste support/supportster, er weer bij is ... mijn vrouw is er eentje uit de duizenden en ze staat er steeds maar weer...hoe kan ...

Vandaag eens een beetje reclame voor een prachtig initiatief .... laat je registreren en misschien ben jij het begin voor anderen ..... Steun Reborn to be alive ! Check zeker hun website. Donorregistratie ? download het formulier hier en ga ermee naar de gemeente/stad en maak het officieel. Wie doet het ? 

Donderdag 7 december 2017, vandaag heb ik controle in't UZ Leuven voor controle van mijn kabelpoort-wonde en om bloed te nemen om te kijken of de " Stafkes " zijn vertrokken. Om niet alleen te hoeven gaan is mijn oudste dochter mee gegaan. Het klinkt misschien gek maar ik ga niet meer graag alleen naar zo iets ... Iemand vertrouwd rond mij geeft me meer rust en kalmte en je hoort ook meer met twee dan alleen. Ik moet bekennen dat het laatste zeer belangrijk wordt, want ik betrap me er meer en meer op dingen te vergeten. Niet zozeer super belangrijke zaken maar meer de kleine zaken, zaken waar je niet continue mee bezig bent. Enfin, de continue stress, de medicatie en het continue aanwezig zijn van mijn "pompbenodigdheden" zullen mij wel bepaalde zaken laten vergeten .... Na een vlotte rit naar Leuven (wederom) waren we ruimschoots op tijd. Weer nam iemand van de verpleging de tijd om met me te babbelen wat altijd leuk is .... het geeft je geen nummergevoe...

Dinsdag 05 December 2017, Een tijdje geleden was ik gebeld met de vraag of ik het zag zitten om een interview te geven voor een komend huisartsen symposium over hartfalen . Nu, alles wat ik kan doen om meer aandacht te krijgen voor hartfalen zal ik doen ! Bij dit gezegd, hebben we deze ochtend dan ook ons best gedaan om een zo vlot en duidelijk mogelijk interview te geven. Voor het interview zag ik nog iemand van de verpleging van cath lab, en ja, een babbeltje  natuurlijk .... het verbaasd me keer op keer hoeveel deze mensen weten over wat er met jou allemaal gebeurd, of gebeurd is. Op één of andere manier bewijst dit toch dat verplegend personeel toch niet met je werkt als een nummer of de zoveelste in rij ..... misschien ook omdat ik een "speciaal"-geval ben, dat kan natuurlijk. Moest ik een klantenkaart hebben dan was ik zeker een gold-member. Het interview was rap ingeblikt, en ik ben wel eens benieuwd hoe dit op camera over komt. Als ik het ooit te pakken krijg...