My bridge to transplant

Vrijdag 24 november 2017. De dag begint wederom zoals alle voorbije maar deze ochtend is het doktersbezoek eentje van de betere ! Mijn waarden zijn stabiel onder de antibioticapillen èn mijn slechte dag is achter de rug ! De dokter besluit daarom dat ik deze avond mag vertrekken en dit is natuurlijk mooi om horen. Ik laat meteen het goede nieuws aan het thuisfront horen en op deze manier kan de dag al niet meer stuk. Doorheen de dag geven ze me nog een ijzer-infuus, blijkbaar stond ik wat lager aan ijzer en bij deze had men dit ook opgelost. Ik heb dit nog nooit (bewust) toegediend gekregen en vind me op èèn of andere wijze plots een oud ventje die een ijzerbaxter krijgt.... dit klopt natuurlijk niet maar het is een gevoel. 's Avonds is het dan zover, je overloopt nog eens je ontslagpapieren met je verpleging en je krijgt je nieuwe afspraken mee. Ik moet natuurlijk sneller terug komen dan was gepland maar ja, ik wil zo'n infectie ook niet direct terug meemaken. Wat ik...

Dinsdag 21 november 2017. Na een onrustige nacht, start de dag zoals alle vorige nachten in het ziekenhuis. De koorts komt en gaat, en de infusen met antibiotica komen om de vier uur ..... Met de buurman knoop ik een gesprek aan en hij blijkt een frevent duivenmelker te zijn. Daar kan ik niet veel over zeggen maar dat is niet nodig bij deze 78-jarige man die als herboren naar huis mag vandaag.  Nadat de buurman naar huis is wordt het bed in orde gemaakt voor de volgende, ik wacht steeds af want als men van intensieve afkomt kan het wel eens dikke "feest" zijn door de nog sluipende narcose. De man die wordt binnengereden lijkt me enorm te zijn...maar later zie ik dat dit ook komt doordat het bed gans naar boven staat en de man een buikje heeft.  In de namiddag komt er ook iemand van de Lvad-coördinatoren. Deze hebben je alles geleerd en volgen je op bij de check-ups. Er wordt me gezegd dat we ons niet schuldig moeten voelen omdat een infectie op de kabelpoort...

Zondag 19 november 2017. Gans de dag voel ik me al niet zo goed maar ja, dit kan perfect in mijn situatie. Toch valt het me op dat ik het koud heb,steeds maar weer. 's Middags een Dafalgan en rustig terug op de zetel. Mijn medicatie genomen en in de avond weer naar de zetel. Tegen 21 u. voel ik dat het genoeg is geweest. Ik ga naar mijn bed en dan volgt de ganse rompslomp van je "slaap-klaar" maken. Ik trek mijn trui uit en jawel ... een vuile plek van etter en bloed van wel 30 cm. op mijn hemd... Ik wist direct dat mijn kabelpoort (lees gaatje in mijn buik met kabel naar de pomp) aan het "lekken" was. Dit gebeurd soms nog wel eens maar niet zo overdreven. In een gezonde reflex meet ik mijn temperatuur en jawel ... 37,2 en onder Dafalgan. Het is ons, als Lvad-patiënten zo ingeprent dat je bij zulke afwijkingen de afdeling in het UZ Leuven , moet contacteren. Zo geleerd zo gedaan en de afdeling gaat me terug bellen, de dokter moet eerst worden gehoord. Nog ...

Donderdag 16 november 2017, Na mijn controle bezoek gisteren in het UZ te Leuven , voel ik de inspanningen van die dag nog door gans mijn lichaam... Weer iets dat ik moet toegeven dat dit kan. Ik steek niet veel uit, buiten wat "ziekte-administratie" en een uurtje kinè zal het dit worden vandaag. De kinè gaat op een versnelling lager daar ik me zeker niet wil forceren, en toch haal ik op een rustig tempo een dikke 8 kilometer op een klein twintig minuten. Vrijdag 17 november 2017, Vandaag ben ik mijn cardio-revalidatie in het ZNA Middelheim in orde gaan brengen, volgende dinsdag mijn fietsproef ! We zullen zien wat dit gaat geven ! Vrijdag dan mag ik , als alles OK is, dan opstarten. We zullen snel weten waar ik staan, daar er hier wel net iets meer toestellen zijn dan bij de kinè 1 op 1. Ook ben ik eens benieuwd naar wie er in deze groep gaat zitten. Ik hoop altijd op wat leeftijdsgenoten maar meestal is dit niet zo. Ook naar het programma ben ik benieuwd, hoe z...

Woensdag 15 november 2017, vandaag heb ik een tussentijdse controle. We rijden naar het UZ Leuven zonder enige vorm van file of hinder .... merkwaardig voor een ochtend !? Aan het UZ aangekomen verbaas ik me keer op keer aan de grote van het complex. Het is daar ook èèn grote werf met als je er komt, telkens nieuwe gebouwen, stukjes erbij, ditjes en datjes .... Het flitst door men hoofd .... dat ik maar een goed zicht heb volgende keer, zo zie je nog wat van de buitenwereld..... Eenmaal ingecheckt, beginnen we aan de bekende rompslomp ... aanmelden bij cardio ... wachten op een EKG uitlezing dan naar boven aanmelden bij de Lvad -controle, wachten..... Deze keer moest ik ook inspanningsproeven doen om zo een progressie te zien ten overstaande van mijn ontslag. Dus ik heb eerst mijn ademhalingstesten gedaan en dan de sterkte van de beenspieren. Op beide kreeg ik een dikke 7/10 wat zeer goed was ! Sommige Lvad geïmplanteerde zouden nooit aan de waarden komen die ik net had ge...

Zaterdag 11 november 2017. Een druiligere dag als ik opsta. Het wassen is nog steeds niet echt in snelheid toegenomen ... ik doe er nog steeds een klein uurtje over alle verplichte metingen inbegrepen. Toch wel straf dat je van jezelf te wassen vermoeid kan worden ... je komt net uit je bed en dan zou je denken dat je massa's energie hebt. De dag vordert traag en ergens in de namiddag besluiten we om nog eens ons vertrouwde cafeetje te bezoeken. Lang geleden dat ik hier nog eens op een toogkrukje heb gezeten. De laatste maal was op het terras in de zon twee dagen voor dat men het Lvad heeft geplaatst. Het was leuk om er te zijn en vooral te merken dat er niet veel veranderd was. Ook de bekende van ervoor zaten op hun plekje buiten één iemand die, spijtig genoeg, ondertussen definitief de deur van het cafè heeft dichtgetrokken..... en "het cafè" staat hier synoniem voor de laatste jaren van zijn leven. We zijn niet zo lang blijven hangen, zoals vroeger zeker het ge...

Deze woensdag dan toch maar is de moed gevonden om na meer als twee maand een bezoekje te brengen aan mijn werk. Raar ik moest echt de moed er voor vinden, hoe graag ik ook zou willen gaan werken. Ik heb een goede band met het eigenaars en misschien mede daardoor was de emotie net iets te groot. Je voelt je nogal snel schuldig van je afwezigheid, ook al kan je er in verste verte niets aan doen. Verder is de confrontatie hard met iets dat "vollen bak" vooruit gaat en jij staat "precies" stil. Het weerzien viel al bij al goed mee. Ik had wel mijn vrouw mee en dat heeft me enorm gesterkt aan de emotionele kant. Alsof je mama den eerste keer eens mee moet om dan daarna nooit meer mee te hoeven gaan..... Een gevoel dat ik niet echt zelf kan verklaren maar ja, na al die dingen, verschiet een mens soms van zichzelf. Het was aangenaam om iedereen eens terug te zien.... OK, je krijgt eens een sms of een mail maar zo persoonlijk is toch net iets anders. Het bedrijf sta...

Vandaag maandag 6 november 2017, bezit ik exact twee maand en één dag een LVAD. Al bij al gaat de tijd snel. Al moet ik zeggen dat dit dagdagelijks niet de indruk geeft zo te zijn. Je ziet dit pas als je eens stilstaat bij wat je allemaal hebt meegemaakt de laatste twee maanden. Eerst de dag van de ingreep zelf, dan vier dagen intensieve, daarna je eerste week op je kamer, het moeilijke moment van de complicaties, je eerste toertje in de gang, je ontslag uit het ziekenhuis..... De eerste dagen thuis, het opstarten van je kinè, het eerste uitstapje met je vrouw, je eerste controle in het ziekenhuis, je eerste "record" bij je kinè,..... Best veel dat je zo meemaakt in een korte periode, en ik maar tegen iedereen antwoorden op de veel gestelde logische vraag : " Hoe is't ?" ..... " ça va, kalmpjes aan... " Natuurlijk gebeurd er overdag gewoonweg niks speciaals ten overstaande van iemand die bv. werkt, of naar't school gaat of weet ik wat heel ...

Raar, via mijn Facebook krijg ik te zien dat ik vandaag exact 2 jaar geleden ben opgenomen in het ZNA Middelheim .... Ik weet niet meer voor wat exact ?! Erg, ik zou het in de facturen/afrekeningen, moeten gaan terugzoeken. Het zal wel de zoveelste ablatie geweest zijn begin ik zo stilletjes aan te denken. Die waar ik zo'n paar dagen echt ni goed van ben geweest ??..... Het maakt me ondertussen ook niet veel meer uit, we zijn 2 jaar verder en ik zit hopelijk in de laatste rechte lijn naar een donorhart. De tijd gaat wel snel, hopelijk kan ik dit ook zeggen binnen een paar jaar, want nu kruipt de tijd in mijn belevenis nog trager dan èèn of andere slak.

Gisteren na de kinè, heb ik me wat geforceerd bij het koken, en las ik vandaag een rustige dag in. Mijn borstkas/middenrif moet ik geforceerd hebben na het heffen van een ovenschotel in de oven. Belachelijk, het lijkt zo'n licht gewicht maar onze oven staat op hoogte en ik moet de schotel erin heffen wat dus blijkbaar nog ni zo vlot gaat. Ik voelde gisterenavond de "pijn" goed en ben hierdoor pas laat in't slaap gevallen. Men had het vorige week nog wel gezegd om nog niet teveel te heffen en te tillen....maar ja, een goeie dag en je denkt OK, da kan ook nog wel....ni dus ! In de loop van de ochtend zijn mijn neefjes, de kinderen van mijn zus, even op bezoek geweest. Ze hadden gisteren op een Lego-tentoonstelling een bouwdoos gekregen en deze was nog net iets te moeilijk om in elkaar te zetten. De logische vraag volgde ..... of ik wou helpen ? Natuurlijk wil ik helpen .... wat zit ik heel de dag anders te doen ! In de namiddag stond hij hier met een schoendoosj...

Einde augustus 2017, .... de zomer was voor mij wederom een marteling. Boven de 18° C. begin ik het warm en benauwd te krijgen, het voelt als of er constant een loodzwaar, denkbeeldig gewicht op mijn borstkast rust. Veel drinken kan/mag ik niet, het vocht hoopt zich op rond mijn organen en dit is steeds zeer duidelijk zichtbaar in de buikstreek. Mensen die me lang niet hebben gezien zeggen steevast : "amaai van't goe leven !?" .... altijd effe pijnlijk maar ja 'k heb een dik vel. Ook mijn jicht doet deze zomer verschrikkelijk veel pijn .... veel drinken is veel diuretica slikken en dit laat zich voelen in mijn rechter voet. Het kan zelfs zo pijnlijk zijn dat er op staan of lopen, bijna onmogelijk is. Veel mensen ervaren jicht om een andere redenen maar die is er bij mij niet bij ! Ik drink al een paar jaar geen alcohol meer ! Het "poetje" is bij mij dus puur van de pillen, moest het van't drinken geweest zijn, had ik er nog lol aan beleefd ! De o...

Al een tijdje speel ik met de gedachten om een Blog te starten. Niet dat ik zo graag alles aan de grote klok hang maar omdat ik er zelf misschien een soort van "afreageren" ga in terug vinden. Nog nooit in mijn leven heb ik zoveel last gehad van een soort stress, die ik echt ervaar en voel en onbewust de bovenhand laat krijgen. Hoe het zo ver is kunnen komen, zal verder doorheen de blog wel duidelijk worden maar laat het ons nu houden op een ernstig hartfalen komende uit een familiale, lamine AC cardiomyopathie. Uit deze kwaal - ziekte, is er bij mij al heel wat miserie voortgevloeid en dit heeft tot geleid tot een onlangs ingeplant LVAD of beter gezegd een hartpomp op je linkerhartkamer die ondersteuning geeft aan je lichaam en ervoor zorgt dat je vitale organen doorbloed blijven en je zo eigenlijk een "beter" leven zou moeten kunnen leiden. Van deze pomp wil ik ook asap. vanaf ! Ik sta namelijk ook op de harttransplantatielijst ...... 1 november 2017... e...